Boală rară, diagnostic întârziat: pacienţii cu hipertensiune pulmonară cer acces rapid la tratament

Pacienţii diagnosticaţi cu hipertensiune pulmonară arterială au nevoie urgentă de diagnostic precoce, trasee clare de îngrijire şi acces extins la terapii inovatoare, atrag atenţia specialiştii şi organizaţiile de pacienţi, cu ocazia Ziua Mondială a Hipertensiunii Pulmonare.

Această afecţiune rară şi progresivă afectează vasele de sânge din plămâni şi poate duce la insuficienţă cardiacă dacă nu este tratată la timp. În România, sunt înregistraţi în prezent 775 de pacienţi cu HTAP, potrivit datelor Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.

Diagnostic întârziat şi simptome confundate

Medicii subliniază că, în lipsa unui sistem coerent de îngrijire, mulţi pacienţi ajung târziu la diagnostic, ceea ce reduce şansele de supravieţuire. În cazul formei idiopatice netratate, speranţa medie de viaţă este de aproximativ 2,8 ani de la diagnostic.

Simptomele – precum dificultăţile de respiraţie, oboseala, ameţelile sau durerile toracice – sunt frecvent confundate cu alte afecţiuni, ceea ce poate întârzia identificarea bolii cu luni sau chiar ani.

Iniţiative pentru îmbunătăţirea îngrijirii

În contextul acestei zile dedicate conştientizării, comunitatea medicală solicită consolidarea reţelei de îngrijire şi facilitarea accesului la tratamente moderne.

Un pas concret este lansarea, la Institutul Marius Nasta, a unui traseu dedicat pentru testul de mers de 6 minute, o investigaţie esenţială pentru monitorizarea evoluţiei bolii şi a capacităţii funcţionale a pacienţilor.

Viaţa de zi cu zi, puternic afectată

Pacienţii cu HTAP se confruntă frecvent cu lipsă de aer chiar şi la eforturi minime, iar în stadiile avansate, simptomele apar şi în repaus. Aceste limitări afectează semnificativ calitatea vieţii şi autonomia zilnică.

Reprezentanţii pacienţilor subliniază că fiecare întârziere în diagnostic înseamnă agravarea simptomelor şi creşterea anxietăţii, motiv pentru care accesul rapid la investigaţii şi tratament este esenţial.

Un semnal de alarmă public

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare, autorităţile marchează momentul inclusiv prin iluminarea unui pilon de comunicaţii din Bucureşti, pentru a atrage atenţia asupra acestei boli rare.

Concluzie: Hipertensiunea pulmonară arterială rămâne o afecţiune gravă, dar gestionabilă dacă este depistată la timp. Specialiştii insistă asupra necesităţii unui sistem integrat care să reducă întârzierile în diagnostic şi să ofere pacienţilor şanse reale la o viaţă mai lungă şi mai bună. (sursa stiripesurse.ro)