14 APRILIE 2024 - Monitorul de Galați - Ediție regională de sud-est Galați Brăila Buzău Constanța Tulcea Vrancea
Modifică setările cookie-urilor
Monitorul de Galati iOS App Monitorul de Galati Android Google Play App
O tânără româncă de 26 de ani suferă de porfirie ("boala vampirului")
O tânără româncă de 26 de ani suferă de porfirie ("boala vampirului")

„Vă implor, ajutaţi-mă să-mi salvez fata!?, este strigătul disperat al unei mame din Vrancea care, de câteva luni, nu-şi mai găseşte liniştea. Andra-Otilia Jujău, o tânără de 26 de ani din satul Vadu Roşca, a fost diagnosticată cu porfirie acută intermitentă, cu manifestări neurologice severe, relatează monitoruldevrancea.ro

Conform site-ului medlife.ro, „porfiria sau boala vampirului este o boală ereditară cauzată de tulburarea sintezei hemului, ceea ce duce la creşterea hemoglobininei. Practic organismul este incapabil de a reproduce hem, o componentă a hemoglobinei”. Într-un articol publicat pe site-ul sfatulmedicului.ro, se arată că „porfiria sau după cum mai este cunoscută sub denumirea de boala vampirului este o afecţiune extrem de rară, ereditară, cauzată de o tulburare a sintezei hemului ceea ce duce la creşterea nivelului de hemoglobină”.

După luni în care familia a căutat răspunsuri concrete de la medici cu privire la boala de care suferă Andra, Ionela Enache, mama tinerei, cere ajutorul. „La doar 26 de ani, Andra, fata mea, luptă cu o boală rară. Ea are nevoie de ajutorul nostru, al tuturor. Orice donaţie, oricât de mică, este foarte importantă pentru ea. Oameni de bună credinţă, cu suflet mare, vă implor şi îngenunchez în faţa fiecăruia, ajutaţi-ne, boala se agravează, iar viaţa ei este în mare pericol. Tratamentul ne costă foarte mult. Sunteţi unica noastră speranţă. Vă rog din sufletul meu de mamă distrusă, cu orice mic ajutor pe care-l oferiţi, pentru fiica mea înseamnă viaţă acum. Boala se măreşte pe zi ce trece şi avem nevoie să plecăm peste hotare. Din păcate, durerea este şi mai mare, căci neputinţa noastră financiară ne împiedică să plecăm de urgenţă la o clinică peste hotare pentru a o salva pe Andra. Are nevoie urgentă de 12.000 de euro. Are o boală foarte rară, vă rugăm din suflet”, este mesajul pe care Ionela Enache l-a distribuit pe pagina ei de Facebook.

Problemele au început cu o banală durere de burtă

Reporterii Monitorul de Vrancea au luat legătura cu mama tinerei pentru a afla cum au debutat problemele medicale ale tinerei, şi în ce stadiu se află ea acum. Împietrită de durere, mama Andrei povesteşte că în urmă cu aproximativ 5 luni, fiica ei era „un om absolut perfect sănătos. A avut o viaţă normală. Nu a fumat, nu a consumat alcool, nu a fost internată în spital?. Mama tinerei spune că problemele au început cu „o banală durere de burtă”. „Sunt cinci luni de când Andra stă numai prin spital. Dintr-o banală durere de burtă, s-a dus la Urgenţe, la Focşani. Iniţial, am trimis-o acasă, dar a trebuit să revină pentru că a început să-i fie atât de rău, încât nu a mai putut merge pe picioare. Au internat-o la Focşani şi, de acolo, după câteva zile, i-au spus că are Covid. Când starea ei s-a agravat, au trimis-o la Bucureşti, la Spitalul Universitar”, povesteşte Ionela Enache.

Femeia spune că medicii de la Bucureşti au descoperit că Andra suferă de o boală rară, numită porfirie acută intermitentă. Totodată, tânăra a fost diagnosticată şi cu tetraplegie, practic este imobilizată la pat, fiind în incapacitatea de a-şi mişca atât membrele inferioare, cât şi pe cele superioare. Conform site-ului sfatulmedicului.ro, „porfiria intermitentă apare la vârsta adultă şi se manifestă prin leziuni tegumentare, crampe abdominale, dureri abdominale, tulburări psihice şi slabiciune musculară generalizată”.

„După ce i-au făcut analizele, medicii au spus că Andra suferă de o boală foarte rară care se numeşte porfirie acută intermitentă. Fata este paralizată, nu se poate mişca, nu poate merge, şi are probleme şi cu respiraţia. Respiră cu ajutorul aparatelor. I-au făcut un tratament care a costat 4.500 de euro, şi acum aşteptăm un medicament din Germania. Starea ei este extrem de gravă. Nici medicii nu ştiu ce să-i facă, spun că au mai întâlnit un astfel de caz în urmă cu 10 ani”, povesteşte Ionela Enache. *sursa foto: Monitorul de Vrancea

Cei care vor să o ajute financiar pe Andra, pot dona bani în conturile deschise pe numele mamei, Ionela Enache:
CONT ÎN LEI: RO50BTRLRONCRT0CF7898001
CONT ÎN EURO: RO94BTRLEURCRT0CF7898001


Articole înrudite