Asociaţia de Sprijin pentru Părinţi şi Copiii cu Autism e un ONG recent înfiinţat, la iniţiativa Nicoletei Lupoae, preşedinta organizaţiei. APCA ajută atât copiii cu autism, cât şi pe părinţii acestora, pentru a face faţă mai uşor luptei împotriva acestei tulburări şi pentru a căpăta încredere.
Reporter: Când şi cum a fost înfiinţată APCA?
Nicoleta Lupoaie: Asociaţia a fost înfiinţată în septembrie 2011; atunci a fost prima asociaţie pentru copiii cu autism din Galaţi. Această idee a pornit de la diagnosticul băieţelului nostru. În momentul în care l-am diagnosticat cu această tulburare, informându-ne şi mergând la diferite cursuri, ne-am dat seama că multe s-au schimbat datorită acestor asociaţii înfiinţate de către părinţi.
Rep.: Cum ajutaţi părinţii şi copiii cu autism?
N.L.: Îi ajutăm pe mai multe arii, să spunem aşa, tocmai de aceea am numit-o de sprijin şi pentru părinţi şi pentru copii. Pentru că aceşti copii nu pot fi ajutaţi, dacă nu sunt ajutaţi şi părinţii. Din păcate, terapia este extrem de costisitoare, foarte puţini îşi permit un număr suficient de ore şi atunci părinţii trebuie să înveţe să facă la rândul lor terapie cu copiii, atât cât se poate, dar în felul acesta să suplimentam celelalte ore de terapie şi în acelaşi timp îi ajutăm să înveţe să gestioneze comportamentul în alte medii, pe unde merg cu ei, să îi scoată din casă. Din păcate, foarte mulţi părinţi evitau să mai iasă cu ei, pentru că durerea era atât de mare încât, efectiv, treceau prin nişte perioade de negare. În final, părintele, dacă se mobilizează, deja lupta e mult mai uşoară şi pentru copil. Şi atunci noi am încercat, pe de o parte, să mergem pe consilierea părinţilor, atât pe consiliere făcută direct, cât şi cu ajutorul psihologilor. Ca să nu mai vorbim de mediul de siguranţă care s-a creat aici, e ca o familie pentru că, fiind mai mulţi părinţi, un părinte aflat în aceeaşi situaţie se deschide mult mai uşor în faţa unui alt părinte care trece prin aceeaşi experienţă. Consilierea presupune şi cursuri gratuite, sau când vin specialişti de la Bucureşti, astfel părintele nu trebuie să se mai deplaseze. Chiar am avut anumite pentru workshopuri taxe mai mici pentru părinţi, unde am putut şi noi susţine financiar. Pe părinţi îi ajutăm pornind şi de la baza de materiale pe care ei le pot împrumuta. Fiecare părinte care se înscrie în asociaţie poate veni cu copilul măcar o dată, de două ori, pentru că am preferat să îi primim pe toţi şi să îi ajutăm cât putem. Acea oră sau două cât stau la noi se transformă în mult mai multe ore acasă. Noi sperăm ca, pe termen lung, acest sprijin să se transforme în cât mai multe ore pentru copil pentru că, din păcate, spaţiul nu ne permite să oferim un număr foarte mare de ore.
Rep.: Primiţi sprijin din partea autorităţilor locale?
N.L.: Tot ce vedeţi aici a fost făcut prin munca voluntară a părinţilor şi subliniez lucrul acesta. Pentru că toţi părinţii care ne-am implicat, fiecare pe partea care s-a priceput mai mult, muncim voluntar şi singurii angajaţi sunt terapeuţii, e un pas uriaş că am reuşit să îi angajăm. Pe lângă asta, avem proiect periodice gratuite, am avut cursuri de înot gratuite, avem un proiect frumos cu cei de la FasTracKids, unde copiii noştri merg datorită oamenilor de acolo. E mare lucru să reuşim să facem lucruri gratuite pentru ei şi să îi ducem în cât mai multe medii la care poate ei nu aveau acces. Şi pentru părinte e ca un balon de oxigen pentru că văd că totuşi societatea îi sprijină şi nu sunt singuri. Am avut surpriza ca în decembrie să primim vizite şi cadouri fără să le cerem, şi a fost practic, încununarea întregii noastre munci şi a eforturilor.
Rep.: Înainte să existe APCA, ce opţiuni avea în Galaţi o familie cu un copil cu autism?
N.L.: Din păcate, pot să vă spun că opţiunile erau aproape zero. Terapia ABA, cea care este dovedit ştiinţific că dă rezultate şi duce la recuperarea copiilor a intrat în România abia de 10 ani încoace şi la fel, adusă de părinţi. Până atunci nu se dădea nicio şansă pentru că autismul e recuperabil, dar nu e vindecabil - este o nuanţă care trebuie luată în calcul. Pentru că un copil cu autism poate recupera extraordinar de mult. Într-adevăr, poate rămâne cu anumite lucruri, dar sunt puţin evidente în ochii unei persoane care nu s-a lovit de acest diagnostic. Ceea ce vreau să spun e că în trecut părinţii nu aveau nicio opţiune, îi stimulau cum puteau, foarte mulţi se închideau şi îşi trăieu drama, că e o dramă, putem spune. Ca să nu mai vorbim de diagnosticarea precoce - toată munca noastră de conştientizare, de diseminare a informaţiei către alţi părinţi, către medici, către cadre didactice, spre bucuria noastră duce la rezultate extraordinare pentru că părinţii vin cu un copil mic, am avut şi în vârstă de una an şi ceva, şi are şanse mult mai mari decât unul care începe terapia la 10 ani. Părinţii trebuie să fie cu ochii în patru şi la orice semnal să ia atitudine, să nu lase timpul să treacă. Noi am diagnosticat băieţelul la trei ani, dar abia pe la un an am simţit că ceva nu e în regulă.
Rep.: Câţi beneficiari şi ce specialişti aveţi?
N.L.: Noi avem momentan peste 60 de copii şi aici vin aproape 50, din oră în oră, prin rotaţie că e un program alert şi vrem să îi ajutăm pe toţi. Avem copii care vin din Târgu Bujor, din Tuluceşti, Şendreni, Smârdan, Independenţa şi chiar din Brăila. S-a înfiinţat în Brăila o asociaţie după ce au venit în vizită la noi şi au văzut, au prins puteri şi ţinem legătura. Vin foarte mulţi. Datele oficiale arată că sunt în jur de 300 de copii în Galaţi cu autism, dar aceste informaţii nu sunt mereu în concordanţă cu realitatea, iar rata de incidenţă a autismului a crescut atât de mult, încât fiecare ajunge să cunoască măcar un copil.
Rep.: Vorbiţi-mi despre specialiştii de la APCA.
N.L.: Noi avem aici deocamdată trei specialişti angajaţi, dar de fapt colaborăm cu mult mai mulţi, fie ca e vorba de cei din Galaţi sau de la Bucureşti.
Rep.: Aveţi campanii de strângere de fonduri?
N.L.: Da, am avut. De fapt, aşa am reuşit să supravieţuim, datorită lor. Campania de 2% ne ajută foarte mult şi acum că reîncepe, ar fi important ca toată lumea să îi direcţioneze către un ONG. Am avut spectacole şi evenimente caritabile care ne-au ajutat extrem de mult. Avem o urnă la Metro, unde se poate dona la ieşirea din magazin. Vrem să diversificăm cu un atelier de creaţie în care să îi integram şi pe cei mari, că e important să socializeze.
Rep.: Ce presupune o şedinţă de terapie?
N.L.: O şedinţă presupune exact terapia ABA care se face pe metode specifice în funcţie de fiecare copil. Dacă e la începutul terapiei, se porneşte cu noţiuni simple, de la a arăta nasul, sau chiar semnul "pa, pa!" - unui copil cu autism îi trebuie câteva luni să facă un "pa, pa!" corect. Mai e logopedie, pentru că aici îi doare pe părinţi cel mai mult, că nu vorbesc, şi apoi cu materiale specifice care se axează pe emoţii, reciprocitate socială, ce e bine, ce e rău, legătura cauză-efect.
Rep.: Ce greutăţi întâmpină un părinte care are un copil cu autism?
N.L.: Greutăţile sunt multe şi se întind pe mai multe arii. În primul rând e o pierdere - ai o sarcină normală, nu ai nicio problemă de sănătate, îţi faci analizele, copilul pare perfect sănătos şi te trezeşti că nici din vina ta, nici a nimănui, te loveşti de un diagnostic foarte greu, mai ales că nu se recuperează într-o lună, ci e o luptă pe termen lung. Bineînţeles, e şi problema financiară, fiindcă ajutorul dat de stat e infim. O terapie standard cu echipă de lucru ar putea ajunge la 2.000 de lei lunar. Şi integrarea e o greutate, pentru că după terapie încerci să îi integrezi în învăţământul de masă, dar nu trebuie ignorat cel special, acolo unde e cazul.
Rep.: Ce rezultate aţi avut până acum?
N.L.: Pentru mine e extraordinar să văd copii care s-au înscris în Asociaţie acum un an şi nu vorbeau deloc şi acum îi văd extraordinar de bine, că vorbesc, că sunt cu şanse reale de recuperare. Acesta e cel mai mare câştig. Şi tonusul pe care îl au părinţii contează - îi vezi la început, apoi treptat observi că au putere şi că ştiu ce să facă.
